Was wissen wir eigentlich über Alzheimer-Demenz? Nicht viel!

Ist Demenz ein tabu? Mitnichten! Zwar ist immer wieder zu hören und zu lesen, die Demenz müsse enttabuisiert werden. Doch das ist Unsinn. Ein Tabu ist etwas, über das nicht gesprochen wird. Über Demenz wird aber öffentlich sogar sehr viel gesprochen, vor allem in Büchern, Zeitungen, im Rundfunk und im Fernsehen. Doch wie?

Zwar gibt es auch differenzierte Darstellungen, doch überwiegend muss man die Art, wie Demenz dargestellt und behandelt wird, als Schrecken verbreitende Katastrophenberichterstattung einordnen. Von einer Volkskrankheit und einer Bedrohung der Menschheit ist da die Rede, vom Verlöschen des Geistes und vom Versinken im ewigen Dunkel.

Unübertroffenes Beispiel für eine ebenso reißerische wie auch menschenverachtende Berichterstattung ist der Leitartikel im "Stern" aus dem Jahr 2007, in dem Menschen mit Demenz als vor sich hindämmernde welke Körperhüllen diffamiert und herabgewürdigt werden.

Dient das medizinische Modell als Leitbild?

Das Demenzbild in unserer Gesellschaft basiert auf einer biologisch-medizinischen Sichtweise, die deshalb eingeschränkt ist, weil sie das vielschichtige Phänomen kognitiver Veränderungen, die Menschen durchleben, auf hirnorganische Abbauprozesse reduziert und sie generell pathologisiert. Man könnte es so formulieren: Die Gesellschaft hat das Problem des Umgangs mit kognitiven Veränderungen bei Menschen an die Medizin delegiert und muss nun erleben, dass das von der Medizin entwickelte und notwendigerweise beschränkte Modell als gesellschaftlich allgemeingültiges gilt.

Jedoch: Als ein solches eignet es sich nicht, ist es doch vielmehr die Basis für die  Angst und Abwehr erzeugende Haltung der Menschen gegenüber dem Phänomen Demenz. Zwar erhoffen sich die Menschen nach wie vor von der Medizin und der Pharmaforschung die Lösung des Problems demenzieller Veränderungen, doch besteht begründeter Anlass zu erheblichem Zweifel an diesem Glauben.

Was ist Alzheimer?

Was geschieht, wenn man einmal die sogenannte Alzheimer-Demenz genauer betrachtet? Die Alzheimer-Krankheit gilt allgemein als die häufigste Form einer Demenz. Ihr Anteil wird auf rund 60 bis 70 Prozent aller "Demenzfälle" geschätzt. Oft wird sie gar als Synonym für den Begriff Demenz verwendet.

Alzheimer ist in aller Munde. Schaut man auf all die Fachbücher und Vorträge, auf Verlautbarungen und Meldungen aus der Forschung, so könnte man glauben, dass die Medizin über einen ungeheuren Wissensfundus verfügt und das Rätsel Alzheimer eigentlich gar keines ist. Doch ist das Gegenteil der Fall. Was wissen wir eigentlich über die Alzheimer-Demenz?

Eine ehrliche Antwort müsste lauten: Im Prinzip nichts! Niemand kennt die Ursachen für Alzheimer. Es gibt verschiedene Theorien, die prominenteste ist diejenige, die Eiweißablagerungen im Gehirn, die sogenannten Amyloidplaques und Fibrillen, verantwortlich zu machen versucht. Doch kann sie schon lange als widerlegt gelten. Auf einer Fachkonferenz in Chicago im Jahr 2008 mussten die Anhänger der Plaques-Theorie öffentlich ihr Scheitern eingestehen. Aber auch für die Vertreter anderer Theorien gilt: Es sind Theorien. Niemand kennt die Ursachen von dem, was man gerne als Alzheimer-Demenz bezeichnet.

Und das hat Konsequenzen: Denn wo kein Wissen über die Ursachen herrscht, da muss es auch Probleme bei der Diagnostik und der Therapie geben - und es gibt sie auch! Während die diagnostischen Möglichkeiten bei anderen demenziellen Veränderungen, zum Beispiel vaskulärer Natur (von Durchblutungsstörungen im Gehirn ausgelöst), durchaus greifen, ist dies bei einem Phänomen wie der Alzheimer-Demenz keineswegs der Fall. "Weil nach wie vor keine beweisende Untersuchung zur Verfügung steht, stützt sich die Diagnose einer Alzheimer-Demenz zu Lebzeiten der Betroffenen bislang auf die Krankheitsgeschichte und den sorgfältigen Ausschluss anderer Krankheiten", formulieren es die Fachärzte Günter Krämer und Hans Förstl. Andere gehen weiter. Der Alzheimer-Forscher und Kritiker des biologistischen Medizinmodells, Peter Whitehouse, formuliert, dass das, was als Alzheimer-Krankheit tituliert wird, kein einzelnes, grundlegendes, sie definierendes pathologisches Merkmal besitzt. Aus diesem Grunde lauten Alzheimer-Diagnosen daher auch fast immer ganz schwammig "Demenz, vermutlich vom Alzheimer-Typ". Richard Taylor, Alzheimer-Betroffener und -Aktivist aus den USA, formuliert es so: "Die Alzheimer-Krankheit gibt es überhaupt nicht!" Und weiter: "Offenbar weiß niemand ganz sicher, ob ein heute lebender Mensch die Krankheit tatsächlich hat."

Auf der einen Seite suggerieren Medizin und Pharmaforschung also ein großes Wissen über das Phänomen Alzheimer, auf der anderen Seite wissen sie im Prinzip jedoch so gut wie nichts und können auch kaum etwas Unterstützendes anbieten. Die medikamentösen Hilfen, auf die sich medizinische Unterstützung im Prinzip reduziert, sind äußerst bescheiden und durchaus nicht unumstritten.

Kurzum: In der Debatte um Alzheimer und Demenz und die damit verbundene große gesellschaftliche Herausforderung ist ein Umdenken erforderlich.

Hoffnung statt Verzweiflung

Ist es moralisch und ethisch gerechtfertigt, einem Konstrukt, von dem Peter Whitehouse sagt, dass es wissenschaftlich nicht fundiert und abgesichert ist, eine solch destruktive Macht über das Denken, Fühlen und Handeln der Menschen einzuräumen, wie dies in unserer Gesellschaft geschieht?

Das Etikett Alzheimer bedeutet kein Tabu, aber ein Stigma, und es ist so mächtig, dass es sogenannte Betroffene in eine Abwärtsspirale hineinziehen und die Herzen aller anderen mit Furcht anzufüllen in der Lage ist.

Wenn Whitehouse vorschlägt, die Alzheimer-Demenz nicht als furchterregende Krankheit, sondern als spezielle Form des Gehirnalterungsprozesses von Menschen zu begreifen, geschieht dies mit der Absicht, der wachsenden Zahl von Menschen mit kognitiven Veränderungen statt Verzweiflung und Ausgrenzung eine von Hoffnung getragene Perspektive der gesellschaftlichen Integration zu eröffnen. Damit sind seine Vorstellungen anschlussfähig an die Initiativen und Prozesse, die sich in den zurückliegenden Jahren entwickelt haben. Hierzu zählen die Bemühungen, Demenz - nun nicht mehr allein auf Alzheimer konzentriert - auf der Ebene des lokalen Nahraums zu thematisieren und zu einem zivilgesellschaftlichen Thema zu machen. Stichworte lauten hier: Initiative "Demenzfreundliche Kommunen" des Vereins "Aktion Demenz" sowie das Motto: Demenz geht alle an!

Kern dieser an Bedeutung gewinnenden Initiativen ist dabei das Vorhaben, Menschen mit Demenz auch als Bürgerinnen und Bürger in den Blick zu nehmen und ihnen soziale Teilhabe- sowie Begegnungsmöglichkeiten zu erschließen. Dies kann jedoch nur gelingen, wenn den in der Gesellschaft wirkenden defizitär ausgerichteten Bildern von der Demenz andere Bilder entgegengesetzt werden. Dabei geht es darum, Demenz als eine mögliche Seinsform im Alter und die Möglichkeit eines guten Lebens mit Demenz vorstellbar zu machen.

Der Blick auf Demenz muss sich verändern

Unser Bild von der Demenz ist von einem speziellen Blickwinkel geprägt - und damit falsch, zumindest aber unzureichend und verkürzt. Bei den Begriffen Alzheimer oder Demenz gerät die Vorstellung von Menschen ins Blickfeld, die in ihren Kompetenzen stark beeinträchtigt und in großem Maße oder gar vollständig von der Unterstützung anderer abhängig sind. "Schwerstdemente" nennen das viele. Das ist ein zwar realer, aber dennoch nur ein Teilausschnitt der Wirklichkeit.

Was mit Blick auf andere Personengruppen durchaus möglich oder gar bekannt erscheint, gilt bezogen auf Menschen mit einer Demenz hierzulande noch als Fantasterei: dass Menschen mit Demenz sich in eigener Sache artikulieren und für ihre Interessen eintreten können. In Schottland existiert seit nunmehr zehn Jahren eine Interessenvertretung von Betroffenen, die sogar als Lobby Einfluss auf politische Entscheidungen nimmt. In anderen Ländern formulieren Menschen mit Demenz ihre Wünsche und Forderungen im Rahmen von Townhall-Meetings oder betreiben Webforen. Warum sollte dies in Deutschland unmöglich sein?

Menschen mit Demenz sprechen in eigener Sache

Menschen mit Demenz, das sind eben nicht (nur) vermeintlich "sprachlose Schwerstdemente", sondern in vielen tausenden Fällen auch Personen, die sich artikulieren können - wenn sie nur einmal jemand fragen würde! Als vor zwanzig Jahren in Deutschland die Alzheimer-Gesellschaft gegründet wurde, traten neue Akteure auf - Angehörige -, die sich fortan in den bis dahin einseitigen Profi-Diskurs einmischten. Dies war ein Fortschritt,  reicht aber längst nicht mehr aus. Auf der Agenda einer gegenläufigen Herangehensweise an das Phänomen Demenz muss heute das Bestreben stehen, Menschen mit Demenz als Vertreter(innen) in eigener Sache anzuerkennen und Artikulations- und Handlungsräume zu eröffnen. Eine Utopie? Zwar stehen wir noch ganz am Anfang, aber noch junge Projekte wie ein Magazin zum Thema Demenz, das sich an die ganze Gesellschaft richtet und Betroffenen eine Stimme gibt ("demenz - das Magazin"), ein Buchprojekt, in dem Betroffene sich an die Gesellschaft wenden (siehe Literatur) oder auch eine Veranstaltung, auf der Menschen mit Demenz ihre Wünsche und Forderungen einbringen ("Stimmig", Januar 2010 in Stuttgart) stellen hoffnungsvolle Zeichen für einen beginnenden Bewusstseinswandel auch in unserem Land dar. Dabei wird nicht vergessen, dass Ausdrucksmöglichkeiten auch für Menschen erschlossen werden müssen, für die Sprache und Text keine realen Artikulationsformen mehr darstellen. "Menschen mit Demenz in eigener Sache": Das ist auch die Forderung an unsere Gesellschaft, demokratische Teilhabemöglichkeiten für alle ihre Mitglieder zu eröffnen - auch für die schwächsten unter ihnen.

Literatur

"Stimmig - Menschen mit Demenz bringen sich ein": www.demenz-support.de/stimmig
Taylor, Richard: Alzheimer und Ich.Bern, 2008.
Whitehouse, Peter; George, Daniel: Mythos Alzheimer : Was Sie schon immer über Alzheimer wissen wollten, Ihnen aber nicht gesagt wurde. Bern, 2009.
Wißmann, Peter; Gronemeyer, Reimer: Demenz und Zivilgesellschaft - eine Streitschrift. Frankfurt am Main, 2008.